Sent: Tuesday, April 12, 2005 12:04 PM

Subject: 柳红十八告

诸位，

时间过去了两个月，又是一年春天，这两个月格外不易。子尤的血小板计数在春节后（21日）掉到零。也就在那一天，我做了一个破釜沉舟的决定———出院，离开血液科。这有些冒险，但是它基于这样的考虑：我确实知道了血小板低将是一个长期的情形。来自血液科的骨髓检查明确显示是MDS（骨髓增生异常综合症，是一种恶性肿瘤），如果我接受这个诊断，就要马上用药，可能有很大的副作用；或者就要着手准备干细胞移植。至少在两个月前直到目前，我还不想做这样激进的治疗，想再等上几个月，看骨髓的造血功能有没有可能恢复。如果实在没有希望，再回过头来寻求血液科治疗。这样的话，继续在血液科占着床位就不太合适。然而，子尤还依赖输血小板，住在家里恐怕难以应付各种突发事件，于是我想到住进北大校医院。一方面利用医疗设施，一方面利用花园校园做一些力所能及的身体活动。这是一个比较大的战略调整，从寄希望治疗转到疗养。对此，我们本来都满怀希望。我们于2月28日入住校医院，包了一个房间，把它当家。不曾想，节外生枝不断，给这里的医生带来很大的麻烦。先是腿上原先碰的一块形成淤斑，每天扩大、出血、局部感染，很危险，为此，接连输丙种球蛋白、血小板、抗生素。因为子尤化疗后的“过度”输注血小板，在去年9月份就对输血小板产生了抗体，这一次我深刻体会到了它的后果———无效输注，使得救治手段乏力。所以，谨告朋友们，当你或家人需要时，要尽可能了解每一项重大医疗措施的必要性和风险。我真不忍心批评当时的医生，但教训确实该记取。我理解，医生是出于安全考虑。但是，安全有自己的、有病人的；有眼前的、有长久的。作为医生，保障安全或是规避风险的度在哪里？我想，在于最大限度地对病人有利，而恰当地把握这个度，需要医生足够的责任心和医术，否则就有可能将风险转嫁到病人身上。如今，我们一定程度地在承受血小板过度输注的风险。令人痛心疾首的是，这个过程是我眼睁睁地看着发生的。我曾在9月22日，写了《对治疗子尤化疗后血小板低的回顾》，提交当时医院的医生，其中写道：“我理解临床医疗有试验性，在治疗过程中医生首先根据经验，而在经验不足的情况下，可能会走弯路。因此，起初的一些代价是我们不得不付的；但是，医生应当有能力及时发现问题，通过研究和探索，扩展原有的知识，及时纠正失当的处理。”

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