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邓心琳的妈妈听到这话显然有些愕然。

幸福？

在确诊之后，全家面对这个惊天噩耗根本无计可施，只能无助的流泪。

他们第一个想法就是：作孽啊，他们是祖上没有积德？还是前世造了什么孽！

不然，为什么这种在全世界发病率只有10万分之4.5的罕见病也会被他们撞上！

越是了解这个病，他们就越是绝望。

因为它连病因都不明！

不知道为什么发病，不知道怎么预防，也不知道怎么根治……似乎根本拿它束手无策一样。

有一半的病人活不过三年，九成的病人活不过五年……可以说，只要得了这个病只有两个结果——

死，以及，过程很痛苦的死。

哪怕活着，可他们却能感觉到身体都在变得萎缩和僵硬，到最后只有眼珠能动，话都不能再说。

这何其折磨！

他们那么漂亮和有出息的女儿，以前女儿就是他们的骄傲，可是为什么现在女儿却连体面的活下去都这么难？

】

医生说，这个病多发在四五十岁，而且多见于男性。

可这些又有什么用？事情没落到自己头上时它可能只有那十万分之四，可是落到自己头上时就是百分之百！

这些日子以来，幸福一词已经离他们家远去了，他们只觉得老天不长眼，只觉得世间不公，只觉得倒霉！

为什么偏偏是女儿？

尤其是在看到社会新闻时，看到有歹徒杀人有人犯罪时他们总是会想：为什么坏人不去得这么病？

他们的手那么灵活，他们的腿脚跑的那么快，可是他们却只会用手脚去伤害别人。

女儿没有做过坏事，她也没有伤害过任何人甚至动物，为什么反而是她要遭受这些？

但他们再痛苦，也比不过女儿自己痛苦。

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